...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. No zem okamžite vysychá a preto musíte zavlažovať a pomáhať jej stále znova a znova a znova a zno... Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte, často práve v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety... (J.Čížová)

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, alebo tiež Sicca syndróm (sicca = suchý), prípadne sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár informácií o ochorení CFS (Chronický únavový syndróm), o osteoporóze a ďalších...

Účelom tohoto blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. A tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré chcem posunúť ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. Akékoľvek pripomienky, postrehy, návrhy, otázky môžete písať sem:



zobraziť môj profil (kontakt)

18.8.16

Slovenská webová stránka o Sjs

Nedávno som zaregistrovala, že o Sjs už máme aj oficiálnu webovú stránku v slovenčine. Výborne! Môžete si pozrieť:
www.sjogren.sk

2.8.16

Zopár zaujímavých myšlienok o detoxe:
Detoxikácia organizmu: Ako rozpoznať klamstvá?

24.5.16

Natrafila som na článok o suchom oku a umelých slzách. Väčšinu informácií, ktoré obsahuje, už zrejme poznáte. Nepíše sa v ňom síce nič prevratné, ale predsa len je tam zopár drobností, o ktorých ste doteraz možno nevedeli:
Umelé slzy na suché oko – ako si správne vybrať?

3.5.16

Astma

Dnes (3.5.2016) je svetový deň astmy. Astma sa môže týkať aj pacientov so Sjs (žiaľ už aj toto mám v mojom zozname diagnóz) a tak jeden článoček s aspoň zopár základnými info:
Astma

26.4.16



Výnimoční ľudia 
prehliadnu rozbitú bránku 
a budú obdivovať 
kvety v tvojej záhrade.

Webstránka LPRe SR v novom šate

Ak ste si ešte nevšimli, naša webstránka Ligy proti reumatizmu SR dostala v nedeľu 24.4.2016 celkom nový šat :-)

Webová adresa zostáva stále rovnaká: www.mojareuma.sk
Ako vždy, nájdete tam kopu zaujímavých a dôležitých informácií. A okrem iného tam môžete naďalej sledovať moje spolunažívanie s ujom Sjögrenom v seriáli Život exota, z ktorého nedávno vyšla už 17. časť (nájdete na hornej lište po rozkliknutí témy "Život s reumou").

Detská kozmetika (2)

Už som  tu na blogu spomínala, že sa mi osvedčilo používať detskú kozmetiku, pretože neobsahuje toľko alergénov a umelín, ako kozmetika pre dospelých. Minule som písala o kozmetike Batole, ktorá je na báze olivového oleja. Ak vám na suchú pokožku viac vyhovuje mandľový olej, momentálne mám celkom fajn skúsenosť s detskou kozmetikou Hipp. Začala som používať sprchový krém a penu do kúpeľa a zatiaľ som spokojná. Pokožku nedráždi a po umytí ju nezanechá vysušenú. Oproti Batole je Hipp trochu drahšia záležitosť, ale ešte stále lacnejšia ako špeciálne prípravky z lekárne. Ak chcete, môžete vyskúšať a sami uvidíte, či vám bude vyhovovať, alebo budete musieť hľadať ďalej. Viac o tejto kozmetike sa dočítate na stránke www.hipp.sk
Ak bude po dlhšom používaní všetko OK, tak skúsim aj ďalšie veci ako mlieko alebo krém... Väčšinou, keď skúšam niečo nové, tak začínam len jedným - dvoma produktami, a až keď je všetko v poriadku, tak si dovolím viac. Lebo pri Sjs človek nikdy nevie, čo mu sadne a čo nie, a pri našich výdavkoch na zvlhčovanie všetkého možného, je každého zbytočne vyhodeného eura škoda. 

19.3.16

Môžete si prečítať príbeh odvážnej Danky o živote so Sjögrenom:
Mám Sjögrenův syndrom. Nemoc, která ničí mé tělo a nejde vyléčit

13.3.16

EvoTears

EvoTears sú nové kvapky pre ťažšie stavy suchého oka. Bezvodé, fajn mastné akoby olejové (mala som možnosť vyskúšať vzorku), sú bez konzervantov, nespôsobujú po nakvápaní zahmlené videnie atď... Všetko to vyzerá byť fajn, len ma dosť zarazila ich cena - pri balení 3 ml ca. 18 eur. A tak som trochu pátrala ohľadne výdrže týchto kvapiek. U ostatných kvapiek od tohoto výrobcu (Ursapharm) sa uvádza objem 300 kvapiek na 10 ml čo pri kvápaní 3 x denne do každého oka vydrží ca. 50 dní. Zaujímalo ma teda, ako dlho vydrží EvoTears s obsahom 3 ml. Z poradne webstránky www.ocnipece.cz som dostala odpoveď, ktorú posúvam aj vám: 
EvoTears™ je zcela nový produkt, založený na unikátní inovativní technologii.
Jedná se o oční kapky bez vody, bez konzervačních látek a fosfátů, které obsahují jedinou složku perfluorohexyloktan. Tato látka zajišťuje dlouhodobou ochranu a stabilizaci lipidové vrstvy slzného filmu. Ulevuje při přetrvávajících či závažnějších příznacích suchého oka a oko chrání proti nepříjemným problémům. Díky absenci konzervačních látek je EvoTears™ obvykle dobře snášen. Navíc neobsahuje žádné fosfáty, čímž se zamezí pravděpodobným komplikacím v důsledku tvorby nerozpustných usazenin v rohovce.
Ve většině případů střední či těžké formy syndromu suchého oka postačí 2-4 kapky denně, což je mnohem menší množství než u obvyklých očních kapek (umělých slz), které je většinou potřeba kapat významně častěji.
Protože přípravek neobsahuje vodu, kapka má velmi nízké povrchové napětí a tedy mnohem menší objem, než je tomu u kapek s obsahem vody. Unikátní malá velikost kapky 10 µl, která definuje celkový objem 300 kapek na 3 ml, perfektně odpovídá kapacitě slzného filmu oka. Počet kapek je tedy stejný jako u našich dalších produktů z řady Hylo Eye Care, jen objem kapky je menší.
Prodejní cena se odvíjí od všech výše uvedených skutečností a odpovídá vysoké kvalitě produktu, který velmi úspěšně řeší ty potíže, na které standardní oční kapky nestačí.

URSAPHARM spol. s r.o.
info@ursapharm.cz